१४ वर्षदेखि छोराको साथ र सास बनेकी आमा
अटिजम भएका छोरा हुर्काइरहेकी रिबना छोराको भविष्यबारे सुर्ता मान्छिन्, “हामी बाँचुन्जेल त रेखदेख गरिहाल्छौं, पछि यसलाई कसले हेर्ला? यही पीरले खान्छ मलाई।”
घरि हाँस्दै आमालाई अंकमाल गर्छन्। घरि चार-पाँच वर्षे बच्चाले जस्तो केही शब्द जोडजाड पारेर गुनासो र गफगाफ गर्छन्। घरि खाजा बनाइदिन भन्छन्।
पोखराबाट साढे ११ किलोमिटर परको हेम्जा निवासी रिबना विश्वकर्मा (३८)को दिनचर्या छोराकै रेखदेख र सेवाटहलमा बित्छ। १४ वर्षीय छोरा प्रतीकलाई भुलाउन गफ गरिराख्छिन्। आफ्ना पीर र चिन्ता भुलेर मायाले सम्झाउँछिन्।
प्रतीकलाई अटिजम छ। साथै, उनी बच्चामा हुने मानसिक समस्या ‘एडीएचडी’ (अटेन्शन डेफिसिट हाइपरएक्टिभिटी डिसअर्डर) बाट पनि पीडित छन्। यो समस्या हुँदा ध्यान केन्द्रित गर्न नसक्ने, शान्त बस्न नसक्ने र आवेशमा आउने लक्षण हुन्छन्।
छोराको हेरचाहमा विशेष समय दिंदादिंदै पनि रिबना आफ्ना लागि समय निकाल्छिन्। फुर्सदको समय निस्कियो कि कुरुस र ऊनी धागोमा औंला सक्रिय पार्छिन्। झोला, बच्चाको मोजा, स्वेटर, हेड ब्यान्ड जस्ता वस्तु बुनेर बेच्छिन्।
छोराको सम्पूर्ण रेखदेख गरेर बस्नुपर्ने भएपछि उनले घरमै बसेर गर्न मिल्ने बुनाइको काम गर्न थालेकी हुन्। उनले यो काम कोभिड-१९ महामारीको वेला शुरू गरेकी हुन्। छोरालाई छाडेर बाहिरको काममा हिंड्न नमिल्ने स्थितिमा घरमै बसेर के गर्न सकिन्छ भन्नेबारे खोज्न र बुझ्न थालिन्। यूट्यूब हेर्दै जाँदा उनलाई धागोबाट कपडा बुन्ने काम उपयुक्त लाग्यो।
भिडिओहरू हेरेरै कुरुस-काँटा चलाउने कला सिकिन्। साता-दश दिनमा कुरुसमा हात बसेपछि कपडा र विभिन्न सामग्री तयार पार्न थालिन्।
बुनेका सामान फेसबूकमा राखेर प्रचार गरिन्। बिस्तारै सामानको अर्डर आउन थाल्यो। महाव्याधिले सर्वत्र आर्थिक शिथिलता छाएको वेला उनले आम्दानी गर्न थालिन्। छोरा हेर्दै कपडा बुनेर कमाइ गर्न थालेपछि हौसला बढ्दै गयो।
“बच्चाको अवस्था यस्तो नभएको भए घर बाहिर केही न केही रोजगारीमा लाग्थें, तर घरमै बस्नुपर्ने भएपछि सक्ने र जानेको काम गरेकी हुँ,” उनी भन्छिन्।
१४ वर्षको व्यथा
छोरीपछि रिबनाको दोस्रो सन्तान हुन् छोरा प्रतीक। छोरीमा भने स्वास्थ्य जटिलता थिएन। १८ वर्षीया छोरी कलेज पढ्दै छिन्।
उनका अनुसार छोरा पाँच महीनाको हुँदा टोलाइरहन्थे। यसले उनलाई आफ्नो छोरा अरूभन्दा फरक छन् भने लाग्न थाल्यो।
हेम्जामा बसाइँ सर्नुअघि स्याङ्जामै छँदा छोरालाई निको पार्न धामीझाँक्रीकहाँ लगिन्। पूजा र भाकल गर्न मन्दिरहरू चहारिन्। अस्पताल धाइन्। तर बच्चालाई यही समस्या भएको भनेर कसैले बताउन सकेन। छोरा दुई वर्षसम्म नहिंड्दा डाक्टरहरूले क्याल्सियमको कमी भयो भन्दै औषधि दिन्थे।
छोराले घरिघरि आक्रामक व्यवहार देखाउँथे। “छोराको यस्तो व्यवहारका कारण ऊसँगैका बच्चाहरू र आफन्तजन नजिक नै पर्दैनथे। मलाई पनि डर लाग्थ्यो,” उनी सम्झन्छिन्।
छोराले अरू बच्चा जसरी खेलिदिए, व्यवहार गरिदिए कस्तो हुन्थ्यो भन्ने कल्पनामा डुब्थिन् उनी। छोराको उमेरका बालबालिका विद्यालय जाँदै गरेको देख्दा उनको मन कटक्क खान्थ्यो।
त्यसमा पनि छोरालाई के भएको भन्ने पत्तो नलाग्दा उपचारतिर लाग्न पाएकी थिइनन्। एक दिन टेलिभिजनमा अटिजम सम्बन्धी प्रचार सामग्री प्रसारण भयो। उनले पहिलो पटक अटिजमबारे सुनेको त्यही वेला थियो। अटिजमका भनेर बताइएका लक्षण उनको छोराको अवस्थासँग ठ्याक्कै मेल खायो।
उनलाई शंका लाग्यो, छोरालाई अटिजम नै पो भएको हो कि? उपचारका लागि छोरालाई पोखरा लिएर आइन्। परीक्षण गराएपछि थाहा भयो, प्रतीकलाई अटिजम र एडीएचडी दुवै भएको रहेछ।
“छोरा आठ वर्षको भएपछि अटिजम भएको थाहा पाएँ, समस्या पत्तो लागेपछि त्यसै अनुसार अगाडि बढ्ने बाटो खुल्यो,” उनी भन्छिन्।
रिबनाका श्रीमान् वैदेशिक रोजगारीमा भएकाले छोराको सम्पूर्ण जिम्मेवारी उनीमाथि थियो। छोराको अवस्था देख्दा उनी पिरोलिन्थिन्। भीड र होहल्लामा छोरा आक्रामक हुन्थे। आवेगमा आउँदा छोरा एकोहोरो हिंडेको हिंड्यै गर्थे। छोराको पछि लाग्दा हत्तु हुन्थिन् उनी। “त्यस्तो वेला उसलाई सम्हाल्न गाह्रो हुन्थ्यो, म नरोएको दिन नै हुँदैनथ्यो,” उनी सम्झन्छिन्।
अटिजम भएका बालबालिकालाई शान्त वातावरण चाहिन्छ। छोराकै लागि उनको परिवार स्याङ्जाबाट पोखरा झर्यो र पोखरादेखि हेम्जा पुग्यो। शान्त वातावरण पाएपछि छोराको व्यवहारमा धेरै सुधार आएको उनको भनाइ छ।
हेम्जामा आफ्नै घर बनाउनुअघि केही समय उनको परिवार पोखरामा बसेको थियो। पोखरामा डेरा खोज्दा छोराको अवस्था थाहा पाएर कोठा नदिने समस्या उनले भोग्नुपर्यो। त्यसपछि सानै भए पनि आफ्नै घर बनाएर बस्नुपर्छ भन्ने सोच अनुसार दुई वर्षअघि ऋण लिएर हेम्जामा थातबासको व्यवस्था गरेको उनी सुनाउँछिन्।
कुनै समय रिबनाले छोराको स्वास्थ्य राम्रो होला भन्ने आश नै मारिसकेकी थिइन्। तर पछिल्लो समय छोराको अवस्थामा आइरहेको सुधारले उनलाई खुशी दिने गरेको छ। छोराको सानामसिना गतिविधिले पनि उनका लागि खास अर्थ राख्छन्।
“अहिले उसले मेरो अनुहारको भाव सजिलै पढ्छ। दुःखी भएको देख्यो भने हाँस्नुस् न ममी भन्छ, यो कुराले ऊर्जा मिल्छ,” उनी भन्छिन्। छोरालाई देखेर मन बलियो हुने उनी सुनाउँछिन्।
छोराले हरेक दिन सिक्ने नयाँ काम र उनले गर्ने कुराबाट उनी अचम्मित बन्छिन्। छोराकै कारण अटिजम भएका बच्चाका अभिभावकसँग भेट्दा र अनुभव साट्न पाउँदा उनी खुशी छिन्।
पछिल्लो समय बुनाइ व्यापारले बजार नपाएर निराश बनाए पनि छोराको सुधारिंदो अवस्थाले कामलाई निरन्तरता दिइरहन उनलाई हौसला दिने गरेको छ। बजार पाए अझ धेरै काम गर्ने उनको योजना छ। छोराको स्वास्थ्य समस्याले मानसिक रूपमा गाह्रो हुने आफ्ना लागि बुनाइको काम थेरापी जस्तै भएको सुनाउँदै उनी भन्छिन्, “म जस्तै अभिभावकलाई यो काम सिकाउने ठाउँ पाएमा त्यसका लागि पनि तयार छु।”
‘हामी नरहेपछि कसले हेर्ला?’
रिबनाको परिवारलाई छोरा प्रतीकको भविष्यबारे पीर छ। आफू रहँदासम्म रेखदेख गरे पनि आफूहरूको अनुपस्थितिमा छोराको हालत के होला भनेर पिरोलिन्छिन् उनी। “हामी बाँचुन्जेल त हेरौंला, पछि यसलाई कसले हेर्ला? यही पीरले खान्छ मलाई,” उनी भन्छिन्।
उनका अनुसार अटिजम, बौद्धिक अपांगता भएका बालबालिकाको भविष्यका लागि सरकारी तहबाट स्याहार केन्द्र स्थापना गरिनुपर्छ, जहाँ अभिभावकले नसक्दा र वृद्ध अवस्थामा उनीहरूको हेरचाह हुन सकोस्।
अपांगताको गम्भीरताका आधारमा प्रतीकले नेपाल सरकारबाट पूर्ण अपांगताको रातो कार्ड पाएका छन्। रातो कार्ड हुनेले भत्तास्वरूप मासिक चार हजार रुपैयाँ पाउँछन्। तर यो सुविधा मात्र अपुग भएको रिबना बताउँछिन्।
अटिजम भएका बच्चाका लागि सहयोगी चाहिने तथा अभिभावकका लागि रोजगारीको व्यवस्था हुनुपर्ने उनी बताउँछिन्। “अटिजम भएका बच्चाको मनोविज्ञान बुझेर व्यवहार गर्ने सहयोगी र अभिभावकलाई रोजगारी चाहिएको छ,” उनी भन्छिन्, “स्वरोजगार हुने प्रयास गरिरहेकी म जस्तो अभिभावकलाई उत्पादन बेच्ने बजार खोजिदिन सहयोगको पनि खाँचो छ।”
अटिजमबारे अभिभावक र समुदायमा गलत बुझाइ रहेकाले यसबारे सचेतना फैलाउनुपर्ने उनले देखेकी छन्। साथै, अभिभावकलाई मनोपरामर्श दिनुपर्ने उनी बताउँछिन्।